PARENT PROJECT RICERCA VOLONTARI/E A NAPOLI! REGALATI UN ” NATALE INCARTEVOLE”, REGALA UN PO’ DEL TUO TEMPO A PARENT PROJECT, L’ASSOCIAZIONE DEI GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA DISTROFIA MUSCOLARE.
“Attraverso questa lettera vi vogliamo presentare Parent Project onlus e l’iniziativa di volontariato “Il Natale IncaRtevole di Parent Project”, la cui seconda edizione si svolgerà nel prossimo mese di dicembre, in svariate città italiane. Saremo presenti anche a Napoli, presso due profumerie (nelle zone Chiaia e Vomero), dal 5 al 24 dicembre.
Parent Project è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di:
– affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica;
– sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
IL NATALE INCARTEVOLE DI PARENT PROJECT
Per continuare a sostenere il proprio impegno, sensibilizzando sempre più il pubblico riguardo alle
proprie tematiche, Parent Project promuove per il Natale 2015 la campagna di raccolta fondi “Il
Natale IncaRtevole di Parent Project”.
Nel periodo tra il 1° e il 24 dicembre 2015, l’associazione sarà presente presso una serie di negozi
e centri commerciali, in tutto il territorio nazionale, con i propri volontari, che si dedicheranno al
confezionamento di pacchi regalo in cambio di offerte libere e facoltative da parte dei clienti. In
tutta Italia una rete di persone supporterà l’associazione incartando oggetti regalo di tutti i tipi e
dimensioni. Insieme ai fondi raccolti, determinazione e ottimismo saranno gli ingredienti che ci
serviranno a continuare a portare avanti la nostra azione.
PER CHE COSA RACCOGLIEREMO FONDI
Sono oltre 5.000 le persone che convivono in Italia con la distrofia muscolare di Duchenne e
Becker. I progetti di ricerca finanziati in tutto il mondo e il trattamento da parte di un’équipe
multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di
vita.
Il sostegno alla ricerca scientifica per la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un
obiettivo fondamentale per Parent Project onlus. Sosteniamo studi che ricadono in tutti gli ambiti”.
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