Dopo i servizi televisivi, sul metodo Stamina( terapia di infusioni di cellule staminali per la cura di patologie rare) di Giulio Golia, giornalista delle “IENE”, si è scatenata una baraonda politica e non solo soprattutto “ terapeutica”, cioè migliaia di malati “RARI” e loro familiari hanno cercato di arrivare al dott. Vannoni (ideatore del metodo) per la cura. Non vogliamo, e anche volendo non potremmo, date le limitate conoscenze scientifiche, entrare nel merito della questione stamina si, stamina no, ma vogliamo, invece, documentare la battaglia di Marco e Sandro Biviano, due tenaci siciliani, che, grazie a quei servizi televisivi, hanno ritrovato la speranza e la voglia di combattere per la loro sopravvivenza. “Non ho più voglia di morire” è stato il loro motto nei 697 giorni, vissuti in tenda in piazza Montecitorio, al civico 117. Quella tenda è diventata un simbolo per tutti i malati del mondo. I malati non hanno differenze di genere, di razza, di religione, ma sono accomunati dalla sofferenza e dalla solitudine e soprattutto dalla disperazione, che nasce dall’impossibilità di una cura immediata. La disperazione di una vita da disabili, oltretutto in un’isola, Lipari, lontana dal continente e non attrezzata per l’assistenza domiciliare ha spinto i fratelli Biviano, affetti dalla distrofia muscolare di tipo facio-scapolo-omerale, ad intraprendere oltre due anni fa un viaggio, per protestare davanti a Montecitorio, dove di fatto si scrivono le leggi della Repubblica. Finalmente dopo 297 giorni il Governo ha provveduto ad istituire la Giornata Nazionale sulla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, il 20 giugno di ogni anno. per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani. Alla conferenza del 19 giugno 2015, presso la sala stampa della Camera dei deputati, presieduta dall’On Paola Binetti, Enzo Ricci, direttore sanitario della FSHD Italia Onlus, ha sottolineato l’esigenza pressante di devolvere fondi alla ricerca sulla distrofia facio-scapolo-omerale, per la quale oggi il nostro paese è un punto di riferimento, grazie allo studio delle risonanze magnetiche di cui Enzo Ricci è stato da sempre un fautore.

CIRO DE BIASE

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